Kamis, 21 Maret 2019

Biological Agent, Inovasi Alternatif Pengobatan Baru Untuk Pasien Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA)

drg.Rio,Bapak Jorge Wagner,Dr.Rudy dan dr.Adhy

Pernah dengar Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA)? Duh bacanya aja njelimet banget yak. Jujur saja nih, mamak sih belum pernah dengar kedua nama tersebut. Ternyata kedua nama tersebut adalah dua jenis dari beberapa jenis penyakit rematik. Mamak pun baru tau loh kalau ternyata penyakit rematik itu memiliki beberapa jenis.

Mamak intip dari laman Hello Sehat yang mengatakan bahwa AS dan PsA merupakan sebuah penyakit yang berkaitan dengan radang sendi kronis yang terkait secara genetik dan klinis. Kedua penyakit ini termasuk dalam kategori Reumatik Inflamasi (Inflammatory Rheumatic) yang terkait dengan gen HLA-B27, yaitu gen kuat yang meningkatkan resiko beberapa penyakit reumatik.

Oh ya jumlah penderita kedua penyakit ini di Indonesia tidaklah banyak tapi bukan berarti penyakit ini tidak membawa penderitaan panjang dan menyakitkan untuk penderitanya.

Sering terjadi, penderita Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA) tidak menyadari bahwa mereka mengidap penyakit tersebut. Mereka biasanya cenderung mengabaikan gejala awal dari penyakit ini. Dan biasanya mereka baru memeriksakan diri ke dokter setelah merasakan rasa sakit yang teramat sangat dan terus menerus serta peradangan hingga menyebabkan gangguan pada fungsi gerak tubuh mereka. Dokter pun terkadang memberikan diagnosa awal sebagai penyakit rematik. Setelah melalui serangkaian pemeriksaan barulah diperoleh diagnosa yang tepat.

Kedua penyakit ini, sampai saat ini, belum bisa disembuhkan secara total. Obat-obatan dan terapi yang diberikan ditujukan untuk membantu mengurangi rasa sakit yang ditimbulkan oleh kedua penyakit tersebut. Deteksi dini dan penanganan yang tepat bagi pasien AS dan PsA sangatlah penting untuk memberikan kualitas hidup yang lebih baik.

Mamak sendiri sering merasa mengabaikan alarm dan sinyal yang diberikan tubuh. Terkadang, mamak merasakan sakit di lutut dan persendian yang lain namun mamak menganggapnya ahhh cuma nyeri linu sedikit doang. Palingan karena kelelahan saja. Apalagi kalau sudah terasa nyeri di lutut pasti mak berpikirnya karena pernah jatuh dan tempurung lutut yang dulu sempat retak. Enggak kepikiran juga untuk periksa. Palingan minum obat pereda rasa sakit saja (pain killer) dan tetap malas memeriksakan diri lebih lanjut lagi. Padahal rasa malas untuk memeriksakan diri inilah yang sering membuat terlambat diketahui jika menderita suatu penyakit yang perlu segera dilakukan pengobatan.

Kemarin, pada tanggal 21 Maret 2019, bertempat di Doubletree By Hilton, mamak menghadiri acara Press Conference "Biological Agents as an Innovative Treatment for Ankylosing Spondylitis and Psoriatic Arthritis" yang diselenggarakan oleh Novartis Indonesia, salah satu perusahaan farmasi yang ada di Indonesia. Pada kesempatan tersebut, Dr. Rudi Hidayat, SpPD-KR (spesialis penyakit dalam dan konsultan reumatologi) menjelaskan mengenai Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA).

Mengenal Lebih Dekat Ankylosing Spondilytis (AS)


Ankylosing Spondylitis


Ankylosing spondylitis adalah penyakit kronis yang menyebabkan tulang belakang mengalami peradangan. Penyakit ini juga bisa membuat ruas tulang belakang melebur sehingga penderita sulit bergerak dan menjadi bungkuk. Jika ankylosing spondylitis sampai menyerang tulang rusuk, penderitanya akan mengalami kesulitan bernapas.

Fakta mengungkap bahwa ankylosing spondylitis lebih sering terjadi pada laki-laki dibanding perempuan, yaitu tiga banding satu. Penyakit ini bisa terjadi di segala usia, tapi umumnya mulai berkembang pada masa remaja atau dewasa awal (sekitar usia 20 tahunan).

Nyeri punggung akibat ankylosing spondylitis (AS) tidak sama dengan jenis nyeri punggung yang lebih umum disebabkan oleh hal-hal seperti kejang otot atau cakram yang terpeleset.Nyeri punggung yang disebabkan oleh AS dikarenakan adanya peradangan kronis. Hal ini menunjukkan bahwa peradangan tersebut telah berlangsung lama.Perawatan yang tepat dapat membantu mengurangi rasa sakit dan kekakuan otot yang muncul. 

Untuk mengetahui apakah rasa nyeri dan sakit yang dirasakan disekitar punggung tergolong penyakit rematik jenis apa, apakah termasuk dalam AS atau tidak? Maka perlu  dicurigai bila menemukan beberapa tanda-tanda nyeri punggung inflamasi, seperti berikut ini: nyeri punggung sudah cukup lama dirasakan. Bisa saja berlangsung saat usia masih muda (sekitar usia 20-an dan 30-an), nyeri punggung tersebut telah berlangsung selama 3 bulan atau lebih sehingga menimbulkan peradangan kronis, rasa sakit dan nyeri yang dirasakan terasa lebih buruk setelah beristirahat, rasa sakit tersebut terasa membaik sesaat setelah berolahraga atau menggerakkan badan, rasa sakit tersebut akan berkurang jika mengonsumsi obat antiinflamasi seperti asetaminofen atau ibuprofen yang meringankan rasa sakit dan kekakuan pada sekitar punggung dan tulang belakang.

Jika rasa sakit pada tulang belakang semakin bertambah hingga tak sanggup menahannya, wajib banget ini untuk melakukan pemeriksaan dan jangan ditunda-tunda lagi. Penyakit ini memang belum dapat disembuhkan secara total. Dapat datang sewaktu-waktu namun pengobatan dan terapi yang tepat, akan mampu meningkatkan kualitas hidup penderita AS dan mengurangi rasa sakit yang dideranya.

Seperti yang dialami oleh salah satu penderita AS, yang kebetulan juga berprofesi sebagai seorang dokter. dr. Adhyatma Prakasa Gunawan. Beliau merasakan nyeri yang amat sangat pada bagian punggung (tulang belakangnya) sehingga beliau memeriksakan diri dan setelah menjalani serangkaian pemeriksaan, dokter mendiagnosa beliau mengidap AS. Pada saat didiagnosa AS, usia beliau masih sekitar dua puluh tahunan. 

dr. Adhyatma mengingatkan untuk wajib curiga dan waspada jika mengalami gejala umum yang meliputi:
-sakit punggung yang muncul secara perlahan. Biasanya, nyeri berawal dari punggung bawah lalu menyebar sampai punggung atas;
-muncul bengkak di area punggung;
-punggung terasa kaku dan cenderung membungkuk. Semakin parah maka semakin membungkuk posisi tulang belakang;
-mengalami rasa lelah yang amat sangat (kelelahan). 

Gejala-gejala umum seperti ini, tidak bisa dibiarkan saja harus cepat ditangani dokter supaya lekas diperoleh diagnosa dan pengobatan yang tepat. Sebenarnya, sampai saat ini penyebab ankylosing spondylitis belum diketahui secara pasti. Namun para ahli menyebutkan bahwa penyakit ini mungkin disebabkan karena keturunan genetik dan lingkungan.

Gen utama yang terkait dengan risiko ankylosing spondylitis bernama HLA-B27. Memiliki gen ini bukan berarti kita akan mengalami ankylosing spondylitis. Para ilmuwan baru-baru ini menemukan dua gen tambahan (IL23R dan ERAP1) yang bersama dengan HLA-B27 membawa risiko genetik ankylosing spondylitis.

Terkadang nyeri di punggung bawah dan kejang otot sering kali mereda dengan membungkuk. Oleh karena itu, jika penderita sering membungkuk dan akhirnya menjadi bungkuk permanen. Bisa saja terjadi pada penderita lain, tulang punggung menjadi lurus dan kaku.

Tulang punggung menjadi kurang fleksibel, kaku, dan nyeri mungkin mempengaruhi sendi besar macam pinggul, lutut, dan bahu. Sakit punggung juga bisa menyebabkan kehilangan nafsu makan, demam ringan, penurunan berat badan, lelah berlebihan, dan anemia. Gejala dan ciri ciri seperti inilah yang sering muncul.

Orang dengan ankylosing spondylitis mungkin mengalami pembengkakan mata yang mengakibatkan mata menjadi sakit, memerah, dan kehilangan penglihatan dan ketajaman. Ankylosing Spondylitis dapat juga menyebabkan radang pada jaringan atau organ lain, seperti radang iris dan usus. Penyakit ini relatif tidak diketahui masyarakat dan biasanya diobati sebagai sakit punggung umum atau keausan pada tahap awal. 

Perlu waktu bertahun-tahun untuk didiagnosis, dimana kerusakan ireversibel mungkin telah dilakukan. Saat ini, AS belum dapat disembuhkan secara total. Namun, dengan diagnosis segera, pengobatan yang tepat dan pengenalan obat baru, penyakit ini dapat dikendalikan dengan deformasi sendi dihentikan, sehingga pasien dapat kembali ke kehidupan sehari-hari dan bekerja.

Psoriatic Arthritis (PsA)

Psoriasis arthritis (PsA) adalah bentuk arthritis yang dialami oleh sejumlah penderita psoriasis. Arthritis sendiri merupakan peradangan pada salah satu atau beberapa persendian tubuh. Sedangkan psoriasis merupakan kondisi autoimun yang ditandai dengan munculnya bercak-bercak merah pada kulit dengan kerak berwarna keputihan di bagian atasnya, akibat pembentukan sel kulit yang berlebihan dan sangat cepat.

Psoriasis arthritis merupakan bentuk inflamasi rematik yang dapat mempengaruhi jutaan orang yang memiliki psoriasis, yakni penyakit kulit yang menyebabkan kulit merah, ruam bersisik paling sering pada siku, lutut, pergelangan kaki, kaki, tangan, dan daerah lainnya.

Psoriasis arthritis dapat menyebabkan persendian bengkak dan nyeri. Selain itu, sendi yang meradang terasa lebih hangat. Penderita psoriasis arthritis juga dapat mengeluh adanya kekakuan sendi pada saat bangun tidur serta tubuh terasa lelah. Penderita umumnya lebih mudah mengalami obesitas, tekanan darah tinggi, kadar kolesterol tinggi, penyakit jantung dan diabetes. 

Seseorang dapat terkena psoriasis arthritis ketika sistem kekebalan tubuhnya mulai menyerang sel-sel dan jaringan tubuh yang sehat. Ketidaknormalan respon sistem kekebalan tubuh ini disebut kelainan autoimun. Pada psoriasis arthritis, jaringan tubuh yang diserang adalah sendi, sehingga menyebabkan peradangan.

Sampai saat ini penyebab ketidaknormalan respon sistem kekebalan tubuh tersebut masih belum diketahui. Faktor genetik, psikis dan lingkungan diduga sebagai pemicunya. 

Baik pria maupun wanita sama-sama berisiko menderita arthritis psoriatis. Psoriatis arthritis dapat dialami pada usia berapa pun, tetapi biasanya mempengaruhi orang-orang antara usia 30 dan 50. Meskipun penyebabnya tidak diketahui, faktor genetik dan sistem kekebalan tubuh mungkin turut berperan dalam memicu gangguan tersebut.

Sebanyak 40% orang dengan psoriatis arthritis memiliki riwayat keluarga penyakit kulit atau penyakit sendi. Memiliki orangtua dengan psoriasis tiga kali lipat berisiko mengalami psoriasis dan dengan demikian meningkatkan kemungkinan terkena psoriasis arthritis. (Sumber: Hello Sehat, Dokter Sehat)

Namun ada juga pasien yang mengidap PsA ini karena adanya mutasi gen, seperti yang dialami oleh drg.Rio Suwandi, salah seorang pasien PsA. Dalam keluarga drg.Rio tidak ditemukan riwayat adanya anggota keluarga lain yang mengidap PsA. drg. Rio pertamakali didiagnosa mengidap PsA ini saat berumur 17 tahun. Usia yang masih sangat muda dengan impian dan harapan yang tinggi tentang masa depan. Lalu tiba tiba harus berhadapan dengan penyakit dengan rasa sakit yang luar biasa dan kerusakan kulit pada jari telunjuknya. Padahal pada waktu itu drg.Rio baru saja mengenyam pendidikan di kedokteran gigi. Kebayangkan bagaimana perasaan dan tantangan yang harus dihadapi oleh drg.Rio.

drg.Rio menceritakan bahwa dirinya sering mengalami kesulitan untuk beraktivitas saat PsA menyerang dan sebelum mengenal biological agent sebagai innovative treatment untuk pasien PsA, drg.Rio selalu sedia obat penahan rasa sakit (pain killer) untuk menahan rasa sakit dan nyeri yang ditimbulkan oleh PsA.

drg.Rio (berbaju biru), dr. Adhy (te

Psoriatic Arthritis 

Agen Biologi Sebagai Perawatan Inovatif untuk Ankylosing Spondylitis dan Psoriatic Arthritis


Pada bulan Januari 2019, Secukinumab telah mendapatkan persetujuan Badan POM untuk mengobati Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA). Sebelumnya, Secukinumab dinilai efektif mampu membantu pasien Psoriasis untuk mendapatkan kembali kulit yang bersih hingga 90%.

Beberapa alternatif penatalaksanaan yang tersedia saat ini, baik untuk AS maupun PsA, lebih banyak bertujuan untuk memperbaiki kelainan pada postur tubuh, mencegah kecacatan, meningkatkan kemampuan pasien untuk kembali beraktivitas secara normal, dan mengurangi serta menekan rasa sakit dan peradangan. Saat ini, jenis pengobatan yang banyak digunakan untuk menangani, baik penyakit AS maupun PsA diantaranya adalah obat-obatan non-steroid anti-inflamasi (NSAID), obat anti-reumatik (DMARDs) dan yang terbaru adalah agen biologik.

Tersedianya Secukinumab sebagai salah satu pilihan terapi agen biologik, diharapkan dapat membantu menjawab kebutuhan pengobatan pasien AS dan PsA di Indonesia agar bisa mendapatkan kualitas hidup yang lebih baik. Novartis, pertamakali memperkenalkan Secukinumab ini pada tahun 2017 dalam perawatan penyakit psoriasis dan telah masuk ke dalam formularium nasional. Dan saat ini, Secukinumab telah mampu membantu meningkatkan kualitas hidup penderita AS dan PsA. Novartis menjamin ketersediaan obat-obatan untuk membantu meringankan penderitaan pasien AS dan PsA, baik di dalam maupun di luar JKN.

Selain menggunakan obat untuk mengurangi serta menekan rasa sakit dan peradangan, pasien penderita AS dan PsA juga dapat melakukan terapi fisik. “Terapi ini berperan penting dalam perawatan, karena dapat membantu menghilangkan rasa sakit hingga peningkatan kekuatan dan fleksibilitas. Pasien AS dan PsA dapat melakukan latihan rentang gerak dan peregangan untuk membantu menjaga kelenturan sendi, serta mempertahankan postur tubuh yang baik. Posisi tidur dan berjalan yang tepat serta olah raga perut dan punggung dapat membantu menjaga postur tubuh tegak,” ucap DR. dr. Rudy.

Jorge Wagner, President Director Novartis Indonesia, memaparkan komitmen Novartis Indonesia dalam meningkatkan sistem kesehatan di Indonesia, termasuk meningkatkan kesadaran masyarakat seputar isu kesehatan. “Pasien adalah prioritas kami yang utama. Sebagai perusahaan kesehatan inovatif, Novartis berupaya untuk terus-menerus menemukan cara baru untuk meningkatkan kualitas hidup para pasien kami melalui penyediaan obat-obatan yang berkualitas, program-program edukasi kesehatan, serta menjalin kemitraan dengan pihak-pihak terkait,” katanya. Novartis mengimbau seluruh stake holder untuk bersama-sama meningkatkan dan memperpanjang hidup pasien AS dan PsA melalui peningkatan kesadaran terhadap isu kesehatan yang ada termasuk terapi dan pengobatan terhadap pasien Ankylosing Spondylitis (AS) dan Psoriatic Arthritis (PsA).

Jorge Wagner,President Director Novartis Indonesia

Dr. Rudy Hidayat, SpPD-KR







Senin, 18 Maret 2019

Dunia Kartun Dunia Fantasi, Wahana Baru Yang Akan Menemani Libur Lebaran Nanti

Dunia Fantasi

Menjalani rutinitas yang hampir berulang setiap harinya, tentu akan mendatangkan rasa jenuh. Jika tak pintar menyiasati rasa jenuh, bisa membuat mood jadi berantakan dan pada akhirnya memengaruhi hari-hari yang kita lalui. Salah satu cara untuk menyiasati kedatangan rasa jenuh yaitu melakukan piknik. 

Hmm piknik memang menyenangkan sih.Tapi terkadang bingung juga, dengan aktivitas yang padat merayap, enggak mungkin juga kalau sering-sering piknik jauh jauh dari Jakarta. Paling banter ya melipir sebentar ke Bogor atau Bandung. Tapi untuk piknik ke kedua tempat itupun terkadang muncul rasa malas karena kondisi lalu lintas menuju ke sana padat cenderung macet. Ya sudah deh kalau sudah seperti itu, pilihan 'piknik sebentar' tertuju pada destinasi wisata dalam kota Jakarta.

Ibu kota Jakarta sebenarnya memiliki destinasi wisata yang cukup menarik. Salah satu tempat yang lumayan sering mak datangi adalah Taman Impian Jaya Ancol dan Dunia Fantasi, Dunia Keajaiban dan Kegembiraan Keluarga.

Pada tanggal 10 Maret kemarin,mamak datang lagi ke Dunia Fantasi. Kali ini mamak tidak datang sendiri tapi bersama puluhan teman blogger lainnya beserta keluarga masing-masing. Yups, kami, para blogger datang ke Dunia Fantasi dalam acara Blogger Gathering Dunia Fantasi. Wiiih asik banget ya?! Bener banget, Dunia Fantasi selalu asik untuk disambangi apalagi bersama teman-teman dan keluarga. Seruuu.

Hampir setahun lalu, mamak juga pernah datang ke untuk seru-seruan di Dunia Fantasi. Ceritanya mamak ungkapkan di Dufan 2018 . Enggak berbeda jauh dengan tahun 2018, suasana di Dufan masih relatif sama. Tapi sebenarnya, Dufan sedang menyiapkan satu area permainan yang akan menghadirkan 9 wahana. Eiiits,bukan itu saja, Dufan pun sedang mempersiapkan diri untuk mengoperasikan gerbang masuk Dufan (gerbang masuk yang baru). Gerbang masuk yang baru ini letaknya lebih strategis dan dibangun artistik dan lebih megah.

Gerbang Baru Dufan

Gerbang baru Dufan merupakan pintu masuk utama menuju kawasan Dunia Fantasi. Tempat ini dilengkapi dengan bangunan merchandise yang merupakan bagian dari gerbang baru Dufan. Tepat di depan pintu masuk, berbaris rapi 9 patung ikon Dufan. Kalian pasti penasaran yah seperti apa sih penampakan gerbang masuk Dufan yang baru? Sabar yaa.

Patung Ikon Dufan di Depan Pintu Gerbang Masuk yang baru

Oh ya balik lagi nih ke satu kawasan yang sedang dipersiapkan oleh Dunia Fantasi untuk 9 wahana permainan yang baru. Kawasan tersebut diberi nama "Dunia Kartun". Rencananya sih Dunia Kartun ini akan dioperasikan untuk umum pada hari libur lebaran 2019 nanti. Dunia Kartun memiliki luas 3,5 Ha. Kawasan ini akan dilengkapi oleh 9 wahana baru. Dengan adanya penambahan kawasan ini, maka luas Dunia Fantasi secara total menjadi 20 Ha dan akan menambah kegembiraan dan keajaiban pengunjung.

Dunia Kartun, Kawasan Baru Dunia Fantasi Dengan 9 Wahana Permainan Kerennya

9 wahana permainan yang akan terdapat di kawasan Dunia Kartun, yaitu:
1. Baling – Baling. Baling-baling merupakan suatu wahana baru yang unik untuk kalangan “remaja” yang berada di kawasan Dunia Kartun. Ketinggian wahana ini mencapai 30 meter dan akan menguncang adrenalin pengunjung dengan ayunan dan putaran ride 360 derajat. Wahana permainan ini memiliki kapasitas 30 orang dengan kapasitas perjam 600 orang;

2. Wahana kedua yang akan ada di Dunia Kartun adalah Paralayang. Wahana permainan ini akan memberikan sensasi terbang yang tak terlupakan dan hanya diperoleh di Dunia Kartun Dunia Fantasi saja;

3. Wahana yang ketiga adalah Turbo Drop.Turbo Drop merupakan wahana keluarga yang dapat dinikmati oleh semua umur (termasuk anak-anak). Wahana ini memberikan sensasi di hembuskan keatas setinggi 8 meter yang tidak hanya menyenangkan tapi juga aman untuk semua umur. Kapasitas wahana permainan ini untuk 8 orang. Wah kira kira mamak cukup berani enggak yak untuk coba wahana permainan ini? Wkwkwk ;

4. Wahana selanjutnya yang akan menambah keceriaan bermain bersama adalah wahana Karavel. Karavel atau Galleon Race merupakan wahana untuk anak–anak dengan sensasi melayang seperti gelombang di udara dengan pergerakan 360 derajat. Wahana ini diperuntukkan untuk buah hati tercinta. Kapasitas wahana permainan Karavel yaitu 24 orang. Lumayan banyak ya isinya ;

5. Dunia Kartun ini memang kawasan yang dirancang untuk wahana permainan untuk anak karena itu hampir sebagian besar wahana permainan yang akan berada di kawasan ini diperuntukkan untuk anak-anak. Wahana yang satu ini pun dipersembahkan untuk menambah keceriaan anak-anak. Wahana Kolibri merupakan wahana anak–anak yang menawarkan sensasi terbang. Permainan ini dikombinasikan dengan visual Dunia Kartun yang dikemudikan penumpang sendiri dengan ride berputar 360 derajat dan gerakan naik – turun secara perlahan. Wahana permainan ini memiliki kapasitas untuk 28 orang;

6. Zig zag merupakan wahana permainan untuk “keluarga” yang terdiri dari beberapa mobil yang bertenaga listrik. Wahana ini dimainkan dengan mengarahkan mobil untuk menghindari mobil lainnya. Wahana ini mempunyai kapasitas sebanyak 20 car (mobil) yang memuat 40 orang dengan kapasitas perjamnya memuat 685 orang. Zig zag ini akan menjadikan saat-saat bersama keluarga menjadi momen tak terlupakan;

7. Wahana ini sebenarnya sudah ada di salah satu wahana permainan Dunia Fantasi tapi yang ini merupakan versi terbarunya dengan tekhnologi yang makin canggih. Wave swinger atau (ontang–anting) merupakan wahana yang populer di kawasan Dufan dan yang terdapat di Dunia Kartun ini diperuntukan bagi anak–anak dan remaja. Wahana Ontang–Anting bergerak 360 derajat sesuai arah jarum jam yang membuat pengunjung serasa melayang di udara. Ontang Anting memiliki kapasitas sebanyak 65 seats dengan kapasitas perjamnya sebanyak 1400 orang. Dengan teknologi yang lebih canggih, Ontang Anting versi Dunia Kartun ini akan menyuguhkan petualangan bermain yang lebih menantang dan menyenangkan;

8. Haunted Coaster merupakan wahana permainan yang sedang dipersiapkan di Dunia Kartun. Kebayang ngga sih ini wahana permainan seperti apa? Mamak sendiri sih kebayangnya tuh permainan yang bikin merinding disko gitu xixixi. Haunted Coaster merupakan pengalaman berbeda yang akan diperoleh pengunjung saat menaiki roller coaster karena wahana ini akan berdiri dibangunan indoor. Perjalanan roller coaster yang bukan hanya memberikan pengalaman adrenalin namun juga menghadirkan kisah menarik yang menemani sepanjang perjalanan roller coaster. Pastinya bukan kisah biasa yang akan diberikan tapi kisah yang bisa membuat menjerit dan berteriak. Seru banget sepertinya wahana yang satu ini;

9. Ini adalah wahana terakhir yang akan ada di Dunia Kartun. Fantastic Magic Fountain Show. Wahana ini menampilkan pertunjukkan yang sangat menarik, indah dan memukau untuk dinikmati bersama keluarga.

Kehadiran Dunia Kartun dipastikan akan semakin menambah antusias pengunjung untuk datang ke Dunia Fantasi. Apalagi dengan dibukanya gerbang masuk baru yang megah dan instagramable akan menjadi daya tarik tersendiri.

Pengunjung yang sebagian besar adalah remaja dan anak-anak muda pasti akan lebih menyukai tampilan gerbang baru Dufan karena pas untuk foto-foto, terutama yang suka selfie dan wefie pasti suka dengan gerbang baru Dufan ini. Semakin enggak sabar yah merasakan inovasi-inovasi terbaru dari Dunia Fantasi? Tungguuu...Sabar. Nantikan di libur lebaran 2019 nanti.



Keseruan Dunia Fantasi






Rabu, 13 Maret 2019

Vaksin HPV, Cegah Kanker Serviks dan Investasi Kesehatan Jangka Panjang


Mencegah lebih baik daripada mengobati (Dok:Pixabay)

Siapa yang setuju kalau sakit itu mahal? Kalau lebih baik mencegah daripada mengobati? Sok atuh ngacung. Kalau enggak ada yang ngacung, mak sajalah yang ngacung wkwkwk. Semenjak sering wara wiri keluar masuk rumah sakit untuk mengurusi ayah, papa mertua, kakak, ponakan, almarhum kakak *duh banyak banget ya..xixixi, iya Alhamdulillah sudah setahun belakangan ini keluarga mak diberikan nikmat belajar hidup untuk semakin pandai bersyukur* , mak jadi tau dan menyadari bahwa sakit itu mahal dan merepotkan. Lebih baik sebisa mungkin mencegah penyakit datang daripada mengobati. Bukan hanya beban untuk si sakit saja tapi juga untuk keluarganya. Meskipun sekarang sudah ada BPJS tapi tetep saja sakit itu enggak enak, Cynt wkwkwk.

Belum lama ini, mak dikagetkan dengan berita kalau salah seorang teman menderita kanker serviks dan terlambat diketahuinya. Jadi saat diperiksakan ke dokter dan mendapatkan vonis dokter, sudah berada pada stadium lanjut (3). Padahal si teman ini beberapa waktu lalu masih terlihat bugar dan tak menunjukkan gejala kalau sedang sakit. Ternyata, usut punya usut, si teman ini tipe orang yang menganggap semuanya baik-baik saja, merasakan sakit tapi enggak dirasa. Ketika rasa sakitnya sudah diatas ambang kemampuannya untuk menahan sakit, barulah dia periksa ke dokter. Hal inilah yang membuatnya terlambat untuk melakukan pengobatan. Menurut dokter yang menanganinya kanker serviks dapat dicegah dengan melakukan vaksin dan dapat diobati jika diketahui sejak dini.

Kalian sudah tau kan kalau kanker serviks dapat dicegah dengan vaksin? Yups bener banget. Vaksin HPV namanya. Okay, sebelum kita ngomongin lebih lanjut lagi mengenai kanker serviks, kita kenalan dulu yuk dengan kanker serviks.

Sekilas Mengenai Kanker Serviks

Di Indonesia, kanker serviks menempati peringkat kedua setelah kanker payudara untuk jenis kanker yang paling banyak diderita perempuan Indonesia. Berdasarkan data Kementrian Kesehatan RI, setiap tahunnya ada kurang lebih 40.000 kasus baru kanker serviks yang terdiagnosa pada perempuan Indonesia.

Dapat dikatakan bahwa kanker payudara dan kanker serviks merupakan jenis kanker yang paling umum yang diderita oleh kaum perempuan. WHO mencatat bahwa kanker serviks diderita oleh lebih dari satu juta wanita di dunia. Wuiiih jumlah yang tak sedikit.

Kanker serviks ini dapat dicegah dan disembuhkan. Seperti yang sudah pernah mak utarakan bahwa kita, para perempuan, bisa banget untuk mencegah datangnya kanker serviks dengan cara vaksin dan melakukan pap smear. Pap smear tujuannya untuk mengetahui secara dini apakah kita terdeteksi kanker serviks atau tidak. Karena kanker serviks ini dapat disembuhkan secara total jika terdeteksi sedini mungkin.

Seringnya nih para perempuan termasuk mak sih, tidak menyadari pentingnya melakukan tes pap smear dan vaksin HPV untuk menghindari kanker serviks. Kita, nih perempuan, sering loh meremehkan tanda dan gejala yang muncul dan menganggapnya hanya gangguan kesehatan biasa saja. Contohnya ya si teman mak itu.

Oh ya hampir lupa, mak belum ngenalin apa itu kanker serviks. Kanker serviks adalah kanker yang terjadi saat ada sel-sel di leher rahim alias serviks yang tidak normal, dan berkembang terus dengan tidak terkendali. Sel-sel abnormal tersebut bisa berkembang dengan cepat sehingga mengakibatkan tumor pada serviks

Pada tahap awal, wanita dengan kanker serviks awal dan pre-kanker tidak akan mengalami gejala. Kanker serviks tidak menunjukkan gejala hingga tumor terbentuk. Tumor kemudian mendorong organ di sekitar dan mengganggu sel-sel sehat. Dan menjadi ganas. Tumor yang ganas inilah yang akan berkembang dan menjadi penyebab kanker serviks.

Kanker serviks dapat menyerang perempuan dengan usia berapapun, dan sudah mengalami menstruasi tentunya. Namun semakin bertambahnya usia maka makin beresiko mengalami kanker serviks. Ciyus deh ini bukan nakutin loh. Kanker serviks tak pandang usia dan status sosial seseorang. Mau tua muda, kaya miskin, jika telah terinfeksi HPV maka beresiko  tinggi menderita kanker serviks.

Kanker serviks terjadi disekitar daerah serviks yaitu bagian bawah rahim yang menghubungkan rahim dan vagina. Kanker serviks disebabkan adanya infeksi Human Papiloma Virus (HPV).  Hampir semua kasus kanker serviks disebabkan oleh human papillomavirus atau disingkat HPV. Ada lebih dari seratus jenis HPV, tapi sejauh ini hanya ada kira-kira 13 jenis virus yang bisa jadi penyebab kanker serviks. Virus ini sering ditularkan melalui hubungan seksual.

Dua turunan dari virus HPV (HPV 16 dan HPV 18) diketahui berperan dalam 70% dari kasus kanker serviks. Jenis infeksi HPV ini tidak menyebabkan gejala apa pun, sehingga banyak wanita tidak menyadari mereka memiliki infeksi. Faktanya, kebanyakan wanita dewasa sebenarnya pernah menjadi “tuan rumah” HPV pada saat tertentu dalam hidup mereka.

HPV dapat dengan mudah ditemukan melalui tes pap smear. Inilah mengapa tes pap smear sangat penting untuk mencegah kanker serviks. Tes pap smear mampu mendeteksi perbedaan pada sel serviks sebelum berubah menjadi kanker. Selain pap smear, vaksin HPV sangat penting untuk mencegah infeksi HPV dan kanker serviks tentunya.

Kanker yang disebabkan oleh HPV dapat berupa kanker serviks, vulva, vagina, penis, dan anus. HPV juga dapat menyebabkan kanker pada bagian belakang tenggorokan, pangkal lidah, dan amandel, yang disebut juga kanker orofaring. HPV menyebar melalui hubungan seksual, termasuk melalui seks oral.

Hingga saat ini, vaksin HPV diketahui dapat mengurangi risiko infeksi HPV, terutama di organ kelamin. Vaksin ini juga berperan penting dalam menurunkan jumlah kasus dan penyebaran kanker serviks. Berdasarkan analisis terhadap beberapa penelitian, vaksin HPV idealnya diberikan kepada anak perempuan dan laki-laki pada usia 9-12 tahun. Tujuannya adalah untuk memberikan kekebalan terhadap infeksi HPV sebelum penerima vaksin aktif melakukan hubungan seksual. Vaksin HPV akan bekerja lebih baik jika diberikan pada saat masih remaja, dibanding ketika diberikan sesudah dewasa.

Namun, bila belum menerima atau belum lengkap menerima vaksin HPV saat usia 9-12 tahun, vaksin HPV dapat diberikan kepada perempuan berusia 13-26 tahun. Vaksin HPV juga dapat diberikan kepada perempuan yang sudah aktif melakukan hubungan seksual. Namun, perlu diingat bahwa vaksin ini tidak dapat mengobati infeksi HPV yang sedang terjadi.

Dari tadi kita bahas kanker serviks, tes papsmear dan vaksin HPV, dan nyaris lupa ngepoin apa saja gejala dari kanker serviks. Fixed, sekarang mak akan bisikin apa saja gejala yang harus diwaspadai dan dicurigai. Seperti yang dilansir pada laman Hello Sehat, gejala kanker serviks yaitu mengalami pendarahan abnormal (pendarahan diluar masa haid), keluar cairan tidak normal dan berbau tidak enak dari vagina, beberapa orang menunjukkan gejala sakit dan nyeri pada bagian sekitar panggul, sakit pada saat berhubungan intim serta mengalami penurunan berat badan secara drastis padahal tidak melakukan diet. Jika kalian merasa ada yang mengalami gejala-gejala tersebut, segeralah konsultasi ke dokter dan lakukanlah tes agar pengobatan dapat dilakukan secepat mungkin.

KICKS (Koalisi Indonesia Cegah Kanker Serviks) Lakukan Vaksinasi HPV Kepada Dua Selebriti Perempuan Indonesia Sebagai Upaya Nyata Cegah Kanker Serviks

dr. Vernita, Cinta Laura dan Yuki Kato

Dalam rangkaian pameran foto yang bertajuk #IamTrulyWoman yang sudah digelar sejak tanggal 8 Maret 2019, KICKS juga melakukan pemberian vaksin HPV kepada dua orang selebriti perempuan yaitu Cinta Laura dan Yuki Kato sebagai salah satu upaya KICKS dalam mengajak masyarakat Indonesia terutama perempuan untuk lebih peduli lagi dan terus tergerak hatinya untuk melindungi diri sendiri (perempuan) dan perempuan-perempuan Indonesia lainnya dari kanker serviks melalui vaksinasi HPV. Oh ya, kudu selalu digarisbawahi, kalau vaksinasi itu untuk mencegah bukan mengobati. Jadi Jangan melakukan vaksin HPV ketika telah terdiagnosa kanker serviks. Karena vaksinasi bukan pengobatan Cynt.

Pemberian vaksinasi HPV pada Cinta dan Yuki sebagai respon dari KICKS terhadap kanker serviks yang jumlah kasusnya terus meningkat dan mengkhawatirkan. Data kesehatan yang ada menyingkap bahwa 50 perempuan Indonesia meninggal setiap harinya karena kanker serviks. Tingginya angka tersebut menunjukkan kurangnya upaya pencegahan dan kesadaran masyarakat untuk melakukan tes dan vaksinasi sejak dini. 

dr. Vernita Eng, MSC, perwakilan dari Yayasan Kanker Indonesia mengungkapkan bahwa masyarakat Indonesia banyak yang belum tau jika kanker serviks adalah satu-satunya kanker yang dapat dicegah yaitu dengan vaksinasi HPV. dr. Vernita beranggapan bahwa dengan menunjukkan secara langsung pemberian vaksinasi HPV kepada kedua selebritas perempuan yang dikenal dan mungkin salah satu idolanya, akan lebih banyak lagi perempuan Indonesia yang tersadar dan sesegera mungkin melakukan tindakan pencegahan. Masih menurut dr. Vernita, di Indonesia, penderita kanker serviks berada dalam usia produktif dan baru terdiagnosa kanker serviks pada stadium lanjut.

Cinta saat di vaksinasi HPV

Cinta dan Yuki Kato merasa bahwa manfaat melakukan tes screening (pap smear) dan vaksinasi HPV cukup besar. Karena itu mereka bersedia divaksin dihadapan banyak orang. Yuki Kato bahkan menganggap bahwa vaksinasi merupakan investasi kesehatan untuk masa depan. Cinta dan Yuki kompak mengatakan bahwa perempuan Indonesia harus punya mimpi dan harapan. Dan terus berupaya untuk menggapainya. Sangat disayangkan jika harapan dan mimpinya terpaksa terhenti hanya karena penyakit yang bisa dicegah ini. Mereka berdua mengajak dan mengimbau seluruh perempuan Indonesia untuk melakukan vaksinasi HPV. Termasuk anak wanita usia diatas 9 tahun. dr Vernita menambahkan jika vaksin HPV aman dan tidak sakit. Yuki dan Cinta telah membuktikannya sendiri. Tuh mereka saja berani vaksinasi HPV, terus kamu beraninya kapan? Ingat ya, "Mencegah Lebih Baik daripada mengobati". 

Pemberian vaksin HPV pada Yuki Kato








Selasa, 12 Maret 2019

Penyakit Langka di Indonesia

foto:pixabay

Sakit itu mahal. Sakit itu bagian dari pembelajaran hidup. Sebisa mungkin kita harus sehat. Kalimat-kalimat itulah yang setahun belakangan ini mulai tertanam dalam benak saya. Terutama sejak ayah saya divonis dokter menderita komplikasi diabetes dan hipertensi dan harus bolak balik ke rumah sakit untuk pengobatan, sayalah yang menemani beliau. Saya merasakan betul bagaimana rasanya memiliki keluarga atau orang tua yang memiliki penyakit cukup serius. Enggak mudah untuk menjalaninya. Tapi saya merasa jauh lebih beruntung karena pengobatan yang dilakukan terhadap ayah saya ditanggung oleh Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS) Kesehatan. Sehingga biaya yang dikeluarkan relatif masih terjangkau. 

Saya hanya mengeluarkan biaya akomodasi dan beli obat yang tidak ada di apotik rumah sakit tempat ayah saya melakukan pengobatan atau memang obat yang diresepkan tersebut termasuk dalam obat yang tidak tercover BPJS Kesehatan. Namun hal tersebut cukup jarang terjadi. Obat yang harus dikonsumsi oleh ayah saya, relatif tersedia dan tercover BPJS Kesehatan. Sehingga saya cukup tertolong dengan kehadiran BPJS Kesehatan. 

Saya tidak terlalu memikirkan masalah biaya pengobatan ayah saya karena ditanggung oleh pemerintah melalui BPJS Kesehatan. Proses pendiagnosaannya pun relatif cepat dan tidak memakan banyak biaya. Namun beda cerita dengan pasien yang mengidap penyakit yang tidak tercover BPJS Kesehatan serta membutuhkan waktu serta proses pendiagnosaan yang cukup panjang dan berliku untuk memperoleh diagnosa yang tepat mengenai penyakit yang diderita. 

Mereka harus mengeluarkan uang yang tidak sedikit untuk melakukan pemeriksaan awal sampai diperoleh diagnosa yang tepat. Dan setelah diagnosa diperoleh, mereka harus memutar otak lagi untuk memperoleh biaya pengobatan yang jumlahnya fantastis untuk sanak keluarga ataupun diri mereka sendiri karena biaya pengobatannya tidak atau belum tercover BPJS Kesehatan.

Mungkin kalian bertanya-tanya apakah ada penyakit yang tidak tercover BPJS Kesehatan. Jawabnya ada. Beberapa jenis penyakit yang masuk dalam kategori penyakit langka atau rare disease, pengobatannya tidak tercover BPJS Kesehatan padahal biaya pengobatannya sangat mahal. Penyakit langka? Pasti kalian bertanya-tanya perihal penyakit langka ini. Apakah itu penyakit langka dan mengapa biaya pengobatannya sangatlah mahal. Saya akan mencoba untuk mengulasnya.

Penyakit Langka atau Rare Disease

Penyakit langka, menurut European Organization for Rare Disease (EURORDIS) adalah suatu penyakit yang  prevalensinya atau jumlah penderitanya sangat sedikit. Jumlah penderita penyakit langka tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Di Eropa sendiri, suatu penyakit dikatakan langka jika jumlah penderitanya kurang dari 2000 orang dalam satu negara (Sumber : Wikipedia).

Jumlah penderita penyakit langka di Asia Tenggara sekitar 9% dari populasi yang ada atau sekitar 45 juta orang. Penyebab utama penyakit langka ini adalah kelainan genetik, sekitar 80% penderita penyakit langka disebabkan karena adanya kelainan genetik. Berdasarkan penelitian yang pernah dilakukan, 50% dari penderita penyakit langka berusia kurang dari 19 tahun dan 30% diantaranya meninggal dunia pada usia kurang dari lima tahun. Duh sedih ya mendengar fakta seperti ini. Dapat dikatakan bahwa penyakit langka cukup banyak diderita oleh anak dan balita.

Secara umum, terdapat kurang lebih 7.000 jenis penyakit langka dengan gejala yang berbeda-beda. Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka dan berdampak pada kesalahan diagnosis dan perawatan.

Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Baru sekitar 5% penyakit langka yang telah memiliki terapi. Dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, pasien bisa memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidupnya. Orphan drugs dan Orphan food adalah produk medis yang digunakan untuk diagnosis, pencegahan dan perawatan penyakit langka. Sebuah makanan atau obat dikatakan orphan karena makanan dan obat tersebut sulit ditemukan dipasaran karena hanya ditujukan untuk segelintir orang yaitu sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.

Jenis Penyakit Langka yang ditemui di Indonesia

Ada beberapa jenis penyakit langka yang ditemui di Indonesia. Jenis penyakit langka tersebut adalah Lysosomal Storage Disorders. Lysosomal storage disorders adalah penyakit metabolisme bawaan yang terjadi akibat kurangnya enzim tertentu dalam tubuh seseorang. Hal ini mengakibatkan tubuh tidak bisa mencerna serta menghancurkan lemak dan gula. Lemak dan gula ini menumpuk di dalam lysosome, yang membuat enzim menjadi aktif sehingga dapat mengganggu fungsi tubuh. Kelainan ini bersifat progresif dan dapat memengaruhi organ seperti hati, limpa, otak dan tulang.

Beberapa tipe kelainan Lysosomal Storage Disorders adalah MPS (Mukopolisakaridosis) II, Gaucher dan Pompe Disease. Selain itu ada juga jenis penyakit langka yang disebut Glucose-galactose Malabsorption. Kali ini saya akan membahas lebih lanjut lagi mengenai penyakit Pompe (Pompe Disease).

Pompe Disease

Penyakit pompe, juga disebut kekurangan GAA (enzim lysosom alpha-glucosidase) atau penyakit penimbunan glikogenesis tipe 2. Hal ini terjadi saat tubuh tidak bisa menghasilkan protein yang mengubah glikogen, yaitu gula kompleks, menjadi energi. Kebanyakan gula akhirnya merusak otot dan organ tubuh.

Penyakit pompe menyebabkan kelemahan otot dan kesulitan bernapas. Yang paling sering kena dampaknya yaitu organ hati, jantung, dan otot. Penyakit ini bisa menyerang dengan cara yang berbeda-beda pada setiap orang. Gejala yang muncul, serta waktu munculnya gejala tersebut dan tingkat keparahan gejala dari penyakit pompe bisa berbeda-beda pada setiap orang.

Penyakit pompe dapat menyerang bayi berusia beberapa bulan atau dalam usia batita (bayi dibawah tiga tahun). Jika terdapat bayi atau batita yang memiliki gejala susah makan dan berat badan tidak naik-naik, susah mengendalikan kepala dan leher,terlambat merangkak, berguling, atau duduk, susah bernapas dan mengalami infeksi pernapasan, kecacatan pada jantung atau jantung membesar atau menebal, hati (liver) membesar dan lidah membesar maka perlu dicurigai bahwa bayi atau batita tersebut menunjukkan gejala penyakit pompe.

Penyakit pompe juga dapat menyerang di usia yang lebih tua, bahkan di usia 60-an, kondisi ini dikenal dengan istilah penyakit pompe dewasa. Pompe pada orang dewasa cenderung berkembang perlahan-lahan dan umumnya tidak memengaruhi jantung. Gejalanya antara lain: lemas pada kaki, lengan, dan badan, napas yang memburu dan mengalami infeksi paru-paru, susah bernapas ketika tidur, tulang belakang melengkung, hati (liver) membesar, lidah membesar sehingga susah mengunyah dan menelan, serta persendian menjadi kaku.

Penyakit pompe merupakan penyakit genetis. Jika seseorang mengalami penyakit pompe maka salah satu atau kedua orang tuanya mewarisi gen tersebut.
Beberapa gejala penyakit pompe mirip dengan kondisi kesehatan lainnya. Karena itulah butuh waktu yang cukup lama untuk dapat mendiagnosa penyakit pompe ini. Pengobatan untuk penyakit pompe ini sangatlah mahal.

Di Indonesia, Pinandito Abid Respati atau yang akrab dipanggil Dito merupakan batita pertama yang menderita penyakit pompe. Dito yang lahir pada tahun 2015 lalu merupakan batita dengan perkembangan motorik yang lambat dan mengalami speech delay (terlambat bicara).

Pada awalnya, orangtua Dito tidak menyadari bahwa anak mereka menunjukkan gejala penyakit pompe. Hingga pada akhir Desember 2017 lalu, Dito jatuh sakit. Badannya panas tinggi dan tak kunjung menurun usai diberi obat dan diperiksakan ke dokter. Dites lab hasilnya juga tidak menunjukkan apapun yang aneh, namun akhirnya sesuai saran dokter ia dirawat di rumah sakit, dua hari kemudian ia mengalami sesak napas berat hingga memerlukan alat bantu napas nasal (selang oksigen di hidung).

Sejak saat itu tak terhitung berapa kali Dito harus menjalani rangkaian tes yang selalu hasilnya tetap tak ada keanehan. Hingga didiagnosis penyakit paru, kemudian akhirnya ditemukan adanya penebalan pada dinding otot jantung. Sebanyak 3 kali Dito harus masuk PICU dan ruang perawatan karena kondisi klinisnya, di empat rumah sakit yang berbeda.

Dito sempat dicurigai mengalami penyakit langka Spinal Muscular Atrophy (SMA), namun hasil tes dinyatakan negatif. Saat itu, Ibu Dito (Ibu Sri) dan Pak Agus (Bapak Dito) sudah kehabisan uang. Biaya serangkaian tes yang mahal membuat asuransi dan uang yang dimilikinya belum bisa menutupi biaya-biaya untuk melakukan tes genetik untuk mengetahui penyakit yang diderita Dito.

Hingga akhirnya seorang dokter di RS Cipto Mangunkusumo yang sedang mempelajari soal metabolik, meminta izin mereka untuk mengambil sampel darah Dito dan akan dibawa ke Taiwan untuk tes yang lebih lanjut. Orang tua Dito diyakinkan bahwa mereka tak perlu membayar untuk tes, hanya perlu membayar biaya pengiriman sampel saja.

Hasil pun datang, Dito positif mengidap penyakit langka bernama Pompe. Menurut Organisasi Penyakit Langka Nasional Amerika Serikat (NORD), 1 dari 40.000 orang di dunia mengidap penyakit ini, namun di Indonesia, Dito menjadi orang pertama yang mengidapnya.

Penyakit Pompe merupakan penyakit kelainan multisistem langka genetik yang disebabkan mutasi gen acid alpha-glucosidae (GAA) sehingga tubuh tidak bisa memecah glikogen menjadi glukosa. Akibatnya, glikogen ini menumpuk di berbagai jaringan tubuh, terutama di otot tulang, otot halus dan otot jantung yang berujung merusak fungsi dan struktur jaringan.

Dr.dr. Damayanti Rusli (sumber foto: Sinar Harapan net)

Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA (K), dokter RSCM yang menangani penyakit langka mengungkapkan bahwa pada Dito sebenarnya indikasinya sudah terlihat dari awal, penebalan dinding otot jantung, kelemahan motorik. Kemudian fungsi hati yang tinggi, infeksi paru. Apalagi dalam jangka waktu 8 bulan 3 kali masuk picu.

Menurut Damayanti penyakit pompe bisa dideteksi sejak anak masih dalam kandungan dengan syarat pada kelahiran sebelumnya ditemukan gejala yang sama. Jika faktor risiko dibawa oleh orang tua hal itu bisa diatur dengan teknologi seperti bayi tabung dan sebagainya.

Ia menambahkan penyakit pompe ada dua tipe. Pertama tipe klasik yang terjadi saat anak berusia di bawah satu tahun dan kedua muncul di atas dua tahun. Misalnya anak di bawah satu tahun ketika berusia 4-5 bulan umumnya sudah bisa menegakkan kepala.

"Kalau kepalanya masih terkulai, tampak lemah, orang tua harus segera minta pertolongan untuk melihat apakah anaknya menderita penyakit ini atau tidak. Memang belum tentu pompe tapi itu gejala awalnya," pungkasnya. (Sumber : Hello Sehat)

Sharing Season Mengenai Tantangan dan Harapan Pasien Penyakit Langka di Indonesia


Sharing season Hari Penyakit Langka 2019

Pada tanggal 27 Februari 2019 yang lalu, dalam rangka memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia 2019, Sanofi Indonesia dan Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia mengadakan sharing season. Tema tahun ini adalah #LiveWithRare yang membahas mengenai tantangan dan harapan para pasien penyakit langka atau rare disease. Hari penyakit langka ini membuka kesempatan untuk menginformasikan dampak penyakit langka yang membebani pasien dan memengaruhi keluarga. Mengingat kelangkaan penyakit tersebut, sehingga kondisi ini membuat sulit untuk didiagnosis dan diobati.

Kesulitan dan Tantangan yang Dihadapi oleh Keluarga dan Pasien Penyakit Langka di Indonesia

Keluarga dan pasien penyakit langka di Indonesia mengalami beberapa kesulitan dan tantangan, yaitu:
1. Kurangnya akses untuk mendapatkan diagnosis yang benar;
2. 40% dari penderita penyakit langka pernah memperoleh diagnosis yang tidak tepat, mereka tidak langsung memperoleh diagnosa yang tepat, harus berkali-kali melakukan tes dan memperoleh diagnosa yang berbeda-beda hingga akhirnya memperoleh diagnosa yang benar;
3. Kurangnya informasi mengenai penyakit langka;
4. Konsekuensi sosial;
5. Minimnya fasilitas kesehatan yang dapat mengenali dan menangani penyakit langka;
6. Biaya perawatan dan pengobatan yang mahal;
7. Terbatasnya akses terhadap fasilitas perawatan dan pengobatan;
8. Di Indonesia belum ada screening untuk mendeteksi penyakit langka.

Nara sumber Sharing Sesion Tentang Penyakit Langka di Indonesia

Ibu Peni Utami, Ketua Yayasan MPS & Penyakit Langka Indonesia menuturkan bahwa pasien berada dalam perjalanan yang panjang yang melibatkan banyak dokter spesialis, menjalani berbagai tes, mendapatkan diagnosa yang tidak tepat, sulitnya akses obat-obatan dan harga pengobatan yang sangat mahal, kebayangkan beban dan kesulitan apa saja yang harus mereka alami termasuk kesulitan yang melanda keluarga dan orangtua mereka jika si pasien berusia anak-anak. Padahal menurut UUD 1945 pasal 34 ayat 3 ; "negara bertanggung jawab atas penyediaan fasilitas pelayanan kesehatan dan fasilitas pelayanan umum yang layak". Ini artinya semua warga negara berhak untuk memperoleh pelayanan kesehatan termasuk penderita penyakit langka.

Sharing season menghadirkan orang tua dari pasien penyakit langka yaitu Ibu Fitri Yenti (ibu dari Umar Abdul Azis, pasien MPS II); Bapak Agus Sulistyono (bapak dari Pinandito Abid Respati, pasien pompe); dan Ibu Amin (ibu dari Athiyatul Maula, pasien Gaucher). Mereka bercerita mengenai kendala yang dihadapi dan semuanya menghadapi kendala yang sama yaitu cukup lama memperoleh diagnosis yang tepat, mahalnya biaya pengobatan, susahnya memperoleh obat dan makanan khusus untuk anak mereka dan kurangnya edukasi mengenai penyakit langka yang diderita oleh buah hati mereka serta anggapan kerabat, tetangga dan orang terdekat mereka tentang penyakit langka yang diderita anak mereka.

Dalam kesempatan itu, Ibu Peni menyampaikan harapannya agar semakin banyak masyarakat dan pemangku kepentingan yang memiliki pengetahuan memadai dan kesadaran tentang keberadaan penyakit langka sehingga tak akan ada lagi keterlambatan pengobatan pada anak-anak ataupun orang dewasa penderita penyakit langka. Semakin dini penderita penyakit langka ditangani dengan treatment yang tepat maka kualitas hidup mereka pun akan lebih baik.

Ibu Peni dan dr.Damayanti berharap supaya Indonesia secepatnya memiliki alat screening sendiri yang dapat mendeteksi penyakit langka. Dan mereka berharap pemerintah lebih peduli lagi tentang keberadaan penyakit langka sehingga lebih banyak lagi petugas kesehatan yang paham tentang penyakit langka dan pemerintah mampu membantu biaya pengobatan para pasien penyakit langka. Semoga harapan-harapan tersebut dapat terwujud. Aamiin.

foto:pixabay
Sumber tulisan : Press Release Hari Penyakit Langka 2019; Hello Sehat












Sabtu, 09 Maret 2019

Ayo Bela Indonesiaku

Nara sumber Acara Press Conference Ayo Bela Indonesiaku
Apa yang sudah "kalian" eh bukan, "kita" lebih tepatnya, lakukan untuk negeri ini? Tanah air kita tercinta, Indonesia. Sudahkah kita mampu memberikan "sedikit arti" untuk ibu pertiwi? Pertanyaan ini tidaklah sesederhana kala mengucapkannya dan bukan perkara yang mudah. Tidak semua orang memiliki kesadaran untuk menjadi bermanfaat bagi negaranya. 

Belum terjawab pertanyaan diatas, sudah muncul pertanyaan selanjutnya. "Apa yang telah kita lakukan untuk membela negara kita?" Wah makin pening saja menjawabnya wkwkwk. "Membela negara", apapula ini maksudnya?? Apakah kita harus mengangkat senjata atau harus menjadi pengabdi negara seperti menjadi ABRI atau polisi untuk dapat membela negara tercinta? Ternyata tidak seperti itu juga. Mamak sendiri perlu waktu beberapa saat lamanya sebelum akhirnya memahami dan mampu menemukan jawaban atas pertanyaan tersebut.

Supaya kalian tidak dilanda pening yang berkepanjangan, mamak akan sedikit mengulas mengenai bela negara beserta contoh dari tindakan bela negara. Woles aja, Mak ngga akan menyuruh kalian untuk berperang sebagai tanda bela negara xixixi.

Pemahaman Bela Negara

Bela negara didefinisikan sebagai sikap dan perilaku yang dilandasi semangat patriotisme seseorang, kelompok atau seluruh komponen berdasarkan Pancasila dan UUD 45 dalam kepentingan mempertahankan eksistensi serta menjaga kelangsungan hidup bangsa dan negara seutuhnya.

Bela negara merupakan wujud kecintaan dan rasa terimakasih seorang warga negara pada tanah airnya, dalam konteks ini mengacu pada Indonesia, yang telah memberikan kehidupan untuk dirinya mulai sejak lahir, tumbuh dewasa sampai pada proses mencari penghidupan. Perlu kalian camkan bahwa setiap warga negara Indonesia memiliki hak dan kewajiban yang sama dalam hal bela negara. Semua warga negara memiliki kewajiban dalam pembelaan negara.

Bela negara dapat dilakukan melalui dua cara yaitu secara fisik maupun non fisik. Secara fisik ini maksudnya adalah pembelaan negara melalui tindakan angkat senjata apabila ada serangan dari negara lain dan terhadap tindakan apapun yang mengancam kedaulatan bangsa. Jika hal semacam ini terjadi maka kita sebagai warga negara memiliki kewajiban untuk berperang demi mempertahankan kedaulatan negara kita. Tapi mamak berharap sih keadaan seperti ini jangan sampai terjadi lagi ya. Cukup sudah pendahulu kita saja yang angkat senjata guna merebut dan mempertahankan kedaulatan negara dari tangan penjajah. Jangan sampai ya kedamaian yang saat ini kita rasakan berubah menjadi pertikaian dan perang. Bayanginnya saja, mamak sudah merinding disko.

Pembelaan negara secara non fisik adalah semua usaha untuk menjaga kedaulatan dan kemerdekaan bangsa dan negara melalui tindakan-tindakan peningkatan nasionalisme. Nasionalisme adalah rangkaian kecintaan dan kesadaran dalam proses berkehidupan dalam negara dan bangsa, serta upaya untuk menumbuhkan rasa cinta pada tanah air. Seperti ikut berperan aktif dalam proses mewujudkan kemajuan bangsa dan negara. Contoh konkretnya misalnya tidak ikut menyebarkan berita hoax yang akan membahayakan kedaulatan negara dan berperan aktif dalam usaha menuju Indonesia maju.

Generasi jaman now yang erat sekali dengan kemajuan teknologi digital cenderung mudah termakan oleh berita hoax. Mudahnya mengakses informasi terkadang membuat lupa untuk melakukan cek dan ricek terhadap kebenaran sebuah berita. Hal inilah yang sering menjadi penyebab berita hoax mudah sekali tersebar. Sebagai generasi penerus bangsa yang cerdas dan cinta tanah air, sudah sepatutnya kita mewaspadai berita apapun yang dapat memecah belah persatuan dan kesatuan bangsa. Sikap mawas diri inilah sebagai salah satu contoh perwujudan bela negara.

Spektrum bela negara itu sangat luas, dari yang paling halus, hingga yang paling keras. Mulai dari hubungan baik sesama warga negara sampai tindakan bersama-sama menangkal ancaman nyata musuh bersenjata. Tercakup di dalamnya adalah bersikap dan berbuat yang terbaik bagi bangsa dan Negara.

Di Indonesia proses pembelaan negara sudah diatur secara formal dalam Undang-undang dan Pancasila termasuk dalam Undang-undang Dasar 1945, khususnya pasal 30. Didalam pasal tersebut, dijelaskan bahwa membela bangsa merupakan kewajiban seluruh rakyat Indonesia tanpa terkecuali.

Nilai-Nilai Bela Negara meliputi:
1. Cinta tanah air Indonesia, mengenal serta mencintai wilayah Indonesia dengan segenap jiwa. Selalu waspada dan siap membela NKRI terhadap segala bentuk ancaman;
2. Kesadaran berbangsa dan bernegara Indonesia, selalu membina kerukunan, persatuan dan kesatuan. 
3. Selalu mengutamakan kepentingan bangsa di atas kepentingan pribadi atau golongan; 
4. Memahami lambang negara, lagu kebangsaan dan mentaati seluruh perundang-undangan yang berlaku;
5. Meyakini kebenaran Pancasila sebagai falsafah dan ideologi negara;
6. Rela berkorban untuk bangsa dan negara;
7. Memiliki kemampuan awal bela negara.

Tujuan bela negara adalah untuk mempertahankan negara dari berbagai ancaman, menjaga keutuhan wilayah negara serta mempertahankan kelangsungan hidup bangsa dan negara dengan menjalankan nilai-nilai Pancasila dan UUD 1945 sehingga identitas dan integritas negara tetap dapat terjaga.

Kampanye Ayo Bela Indonesiaku

Berkaitan dengan kegiatan bela negara, Direktorat Bela Negara dibawah naungan Direktorat Jenderal Potensi Pertahanan Kementerian Pertahanan RI meluncurkan kampanye Ayo Bela Indonesiaku. Kampanye Ayo Bela Indonesiaku bertujuan untuk menggerakkan masyarakat terutama generasi Y dan generasi Z untuk tetap menjaga semangat bela negara supaya tetap menyala dan bergelora. Kampanye ini akan dilaksanakan melalui berbagai kegiatan ataupun program yang dapat menjangkau generasi Y dan Z yang menjadi target kampanye ini.

Pada tanggal 6 Maret 2019 bertempat di Wayang Bistro, Mall Kota Kasablanca Jakarta Selatan diselenggarakan press conference dalam rangka memperkenalkan kampanye Ayo Bela Indonesiaku. Acara yang dihadiri oleh Prof. Dr. Ir. Bondan Tiara Sofyan, M. Si (Dirjen Pothan, Kemhan RI); Brigjen TNI. Tandyo Budi Revita, S.Sos (Direktur Bela Negara, Ditjen Pothan Kemhan RI); Karina Nadila (Pemain film sekaligus Putri Pariwisata Indonesia 2017), dan Dimas Beck (Artis serta pemerhati HIV/AIDS).

Karina, Prof. Bondan, Brigjen Tandyo dan Dimas Beck
Prof. Bondan mengajak generasi Y dan Z untuk aktif dalam kegiatan bela negara melalui tindakan-tindakan yang menunjukkan cinta negara dan nasionalisme. Bela negara dapat dilakukan melalui aktivitas positif yang kita lakukan seperti menulis hal-hal positif dan menyebarkan berita baik serta konten-konten positif. 

Direktorat Bela Negara akan melakukan serangkaian kegiatan edukasi untuk lebih memperkenalkan lagi kampanye Ayo Bela Indonesiaku dan apa itu bela negara dengan melibatkan sejumlah artis dan orang-orang yang memiliki prestasi dan berkontribusi aktif untuk kemajuan negeri ini pada bidang-bidang tertentu. Hal ini diungkapkan oleh Brigjen TNI Tandyo dan Prof. Bondan dalam acara press conference Ayo Bela Indonesiaku.

Dalam acara tersebut hadir pula Karina dan Dimas Beck yang mewakili kalangan artis dan orang terkenal yang telah melakukan aktivitas positif sebagai salah satu perwujudan mencintai negeri ini dan membela negara. Karina sebagai putri pariwisata beberapakali berkesempatan mengunjungi daerah terluar dan terpinggir Indonesia dan menemukan kenyataan bahwa di daerah tersebut masih minim pendidikan terutama untuk anak perempuan serta kurangnya pengetahuan mengenai Indonesia sebagai negara dan tanah air mereka. Karina berupaya untuk memperkenalkan Indonesia pada masyarakat yang tinggal di daerah terluar, terpinggir dan di pelosok Indonesia.

Beda cerita dengan Dimas Beck yang memilih untuk aktif dalam kegiatan sosial sebagai wujud rasa nasionalisme dan bela negara. Saat ini Dimas sedang menggalang dana untuk sebuah sekolah di Solo yang menampung anak-anak penderita HIV dan AIDS yang ditolak bersekolah di sekolah umum.

Apa yang telah dilakukan oleh Karina dan Dimas dapat menjadi contoh sekaligus inspirasi untuk kita dalam rangka berperan aktif dalam kegiatan nasionalisme dan bela negara. Kalian juga dapat memulainya dengan hal kecil namun memiliki dampak yang besar untuk kesatuan dan persatuan bangsa yaitu dengan STOP menyebarkan ujaran kebencian dan hoax.

Dimas Beck dan Brigjen Tandyo

Jumat, 08 Maret 2019

Kerjasama Strategis Dalam Bidang Teknologi Antara Grab dan Sinar Mas Land di BSD City

Penandatanganan Kerjasama Grab dan Sinar Mas Land di ICE BSD City

Perkembangan teknologi digital yang pesat membawa cukup banyak perubahan dan manfaat dalam kehidupan. Semua jadi serba cepat dan praktis. Teknologi digital bukan hanya membuat kita menjadi lebih mudah berkomunikasi. Teknologi digital juga membuat aspek kehidupan yang lain menjadi lebih mudah. Salah satu contohnya adalah dalam bidang transportasi, sekarang mau kemana saja dan kapan saja, kita bisa dengan mudah menggunakan jasa transportasi melalui aplikasi transportasi online. Sebut saja Grab, salah satu transportasi online yang hadir sebagai salah satu wujud teknologi digital yang makin canggih.

Bisa dibilang, mamak merupakan salah satu dari jutaan orang yang memanfaatkan jasa transportasi online terutama Grab. Hampir setiap mamak bepergian ke luar rumah, mamak menggunakan jasa Grab. Enggak cuma menggunakan Grab sebagai alat transportasi sehari-hari, mamak juga memanfaatkan jasa layanan Grab untuk memesan makanan, mengirim barang sampai berbelanja kebutuhan sehari-hari. Grab membantu meringankan tugas memasak ibu rumah tangga disaat genting dengan layanan Grabfood-nya. Contohnya saat mamak harus menjaga bapak yang sedang dirawat di rumah sakit, mamak memanfaatkan jasa Grab melalui Grabfood dan memesan makanan untuk anak dan suami yang berada di rumah. Mamak tenang berjaga di rumah sakit dan anak-anak enggak kelaparan di rumah.

Mamak yakin nih, hampir sebagian besar masyarakat metropolitan mengenal Grab, minimal pernah mendengarnya. Mamak akan sedikit mengulas tentang apakah itu Grab.

Sekilas Tentang Grab
Grab merupakan salah satu mobile platform O2O di Asia Tenggara, yang menyediakan sejumlah layanan yang paling dibutuhkan untuk mendukung aktivitas harian konsumen. Bepergian, makan, mengirim paket maupun barang belanjaan dan membayar dengan satu dompet elektronik. Grab meyakini bahwa setiap penduduk Asia Tenggara harus dapat menikmati manfaat ekonomi digital dan Grab menyediakan akses terhadap layanan transportasi yang aman dan terjangkau, layanan pengiriman paket dan makanan, layanan pembayaran mobile dan keuangan. 

Grab menawarkan kemudahan dan kenyamanan dalam memperoleh layanan jasa transportasi yang tujuannya adalah membantu kehidupan masyarakat agar memperoleh perjalanan yang aman dan menyenangkan. Berkat jasa pelayanan Grab, saat ini kita dapat memperoleh kemudahan dan kehidupan yang praktis. Ngga perlu repot-repot antri di supermarket ataupun mini market untuk membeli kebutuhan hidup sehari-hari. Cukup memanfaatkan aplikasi dan kelincahan jari jemari memanfaatkan teknologi digital yang ada di smartphone. Hidup menjadi lebih mudah dan praktis. Sekarang ini Grab menyediakan layanan di Singapura, Indonesia, Filipina, Malaysia, Thailand, Vietnam, Myanmar dan Kamboja. 

Kerjasama Strategis Dalam Bidang Teknologi Antara Grab dan Sinar Mas Land di BSD City

Sebagai salah satu pengembang properti ternama di Indonesia dengan pengalaman lebih dari 40 tahun, Sinar Mas Land memahami pentingnya memperkuat posisi BSD City sebagai the integrated smart digital city pertama di Indonesia. Untuk mencapai tujuan tersebut, Sinar Mas Land menandatangani kerja sama pengembangan teknologi dengan Grab, everyday super app terkemuka di Asia Tenggara. Penandatanganan kerjasama itu dilakukan pada tanggal 4 Maret 2019 di ICE BSD.


Sebagai mitra teknologi utama bagi Sinar Mas Land, Grab akan menggunakan keahliannya dalam bidang teknologi dan sumber daya manusia untuk membangun infrastruktur digital yang akan meningkatkan kehidupan masyarakat di BSD City. Grab akan menyediakan solusi mobilitas yang cerdas dan tertata, mendukung pertumbuhan usaha kecil dan menengah, serta mendorong pembangunan teknologi untuk memperkuat posisi BSD City sebagai integrated smart digital city pertama di Indonesia. 

Sinar Mas Land dan Grab akan membangun infrastruktur digital yang mampu meningkatkan kehidupan masyarakat di BSD City menjadi lebih baik dan nyaman. Grab akan membuka Grab Innovation dan Engineering Lab di BSD City untuk melakukan penelitian dan membangun inisiatif mobilitas yang cerdas dan tertata.

Acara penandatanganan kerja sama tersebut dihadiri oleh Michael Widjaja, Group CEO Sinar Mas Land dan Anthony Tan, Group CEO and Co-founder Grab di BSD City, Tangerang, Ridzki Kramadibrata, President of Grab Indonesia. Penandatanganan ini sejalan dengan komitmen kedua belah pihak untuk terus membangun dan meningkatkan ekosistem digital Indonesia. Sinar Mas Land melalui BSD Digital Hub Area diproyeksikan akan menjadi pusat para pelaku usaha di dunia industri IT dan teknologi digital di Indonesia, mulai dari sekolah pencetak talenta yang dibutuhkan industri 4.0, startup, coworking space, perusahaan teknologi, e-commerce, industri kreatif, dan juga perusahaan global.

BSD City sebagai smart city membutuhkan berbagai layanan untuk meningkatkan kualitas hidup dan kenyamanan aktivitas kehidupan sehari-hari, oleh karena itu BSD City sebagai integrated smart digital city yang terintegrasi merupakan kawasan yang ideal bagi Grab untuk memulai proyek dan menawarkan layanan baru yang dapat memenuhi harapan para pelanggan Grab yang terus meningkat. Sinergi Grab dan Sinar Mas Land ini sejalan dengan pertumbuhan Grab yang luar biasa di Asia Tenggara. Awal bulan ini, Grab menjadi Decacorn. Grab sebagai everyday super app yang menawarkan layanan ride-hailing, pengantaran makanan, pengantaran barang, dan pembayaran digital bagi jutaan penduduk Asia Tenggara termasuk Indonesia.

Grab dan Sinar Mas Land akan membangun Grab Innovation and Engineering Lab sebagai pusat penelitian dan pengembangan inovasi di GOP 9, BSD City yang memanfaatkan teknologi kecerdasan buatan untuk menciptakan sistem transportasi yang cerdas dan tertata melalui tiga rencana proyek kerja sama. Tiga rencana proyek kerja sama yang akan dilakukan oleh Grab dan Sinar Mas Land antara lain:
1. Menjalankan metode pemetaan daerah BSD City untuk memudahkan penumpang menentukan titik penjemputan dan pengantaran yang lebih akurat;
2. Melakukan uji coba Personal Mobility Devices (PMD) yang dapat menjadi sarana transportasi personal jarak dekat dengan biaya terjangkau;
3. Melakukan program pilot solusi mobilitas berbagi di kawasan BSD City.

Grab juga akan menyelenggarakan program Grab Ventures Velocity di BSD City, sebuah program akselerasi dimana para startup akan diberikan serangkaian sesi pelatihan dan mentoring untuk meningkatkan bisnis mereka. Startup yang terpilih akan memiliki kesempatan untuk mengembangkan bisnis mereka dan bergabung dalam aplikasi Grab. BSD City, sebagai integrated smart digital city pertama di Indonesia, merupakan lokasi yang tepat untuk program ini.

Kerjasama Grab dan Sinar Mas Land, bukan hanya dalam bidang transportasi saja. Mereka akan mendukung UKM lokal terutama yang berada di sekitar BSD City khususnya UKM kuliner dengan mendirikan dapur satelit yang disebut Kitchen by Grabfood. Kitchen by GrabFood akan mendekatkan menu andalan para merchant lokal dengan penikmat kuliner di wilayah BSD City melalui pemanfaatan teknologi Grab.

Dengan adanya penandatanganan kerjasama antara Grab dan Sinar Mas Land maka secara resmi dimulailah sinergi antara kedua belah pihak dan diharapkan kehidupan masyarakat BSD City bisa lebih tertata dan nyaman seperti harapan semua pihak yang berkolaborasi.